日時：2018年4月8日（日）
場所：アクロス福岡607会議室（福岡県福岡市）

2018年4月8日（日）、北海道大学病院皮膚科の氏家英之先生をお招きして、福岡市のアクロス福岡において「第8回天疱瘡・類天疱瘡友の会学習会」が開催されました。

今回は、「診療ガイドラインに基づいた類天疱瘡の診断・治療と今後の展望」と題してご講演いただきました。

ご講演では、類天疱瘡を主体にお話があり、類天疱瘡の患者の方にとって大変勉強になる内容でした。

ご講演のあとに行われた質疑応答のコーナーでは、氏家先生および久留米大学病院皮膚科の石井文人先生と古賀浩嗣先生にもご参加いただき、治療方法や副作用などに関しての質問に対して、それぞれの先生方より丁寧なご回答をいただきました。

質疑応答後に行われた「2017年度決算報告」では、全員一致で承認が得られました。総会後に開かれた懇親会では、先生方を囲み、皆さんの自己紹介のあと、日常生活で困っていること、不安に思っていること、病気の副作用に関する悩みなどについてざっくばらんに意見交換をするなどして大変有意義な時間となりました。

場所：アクロス福岡607会議室（福岡県福岡市）

2017年4月9日（日）、慶應義塾大学病院皮膚科の山上 淳先生をお招きして福岡市のアクロス福岡において「第7回天疱瘡・類天疱瘡友の会学習会」が開催されました。

今回は、「天疱瘡・類天疱瘡治療の現状と未来」と題してご講演していただきました。

講演では、最新の治療法を中心に分かりやすく説明いただくとともに、新しい治療法についても紹介があり、私たち患者にとって大変希望のもてる内容でした。

ご講演のあとに行われた質疑応答のコーナーでは、慶應義塾大学病院皮膚科の山上 淳先生のほかに大阪市立大学の橋本 隆先生、久留米大学病院皮膚科の石井文人先生、古賀浩嗣先生にも参加していただき、参加者が普段感じている病気や治療などに関しての質問に対して、それぞれの先生方より丁寧に回答していただきました。

質疑応答の後、定期総会を開催し定期総会では、「第1号議案　平成28年度決算報告」「第2号議案　2016年度予算案」について報告があり、全員一致で承認を得ました。

総会後に開かれた懇親会は、例年同様に先生方を囲み、皆さんの自己紹介のあと、日常生活で困っていることや不安に思っていること、病気の経過、経験、現在の状況等について意見交換するなどして和気あいあいとした大変有意義な時間となりました。

日時：2016年4月27日（日）
場所：アクロス福岡607会議室（福岡県福岡市）

2016年4月15日（日）、久留米大学皮膚細胞生物学研究所の橋本教授（所長）をお招きして、福岡市のアクロス福岡で「第6回天疱瘡・類天疱瘡友の会学習会」が開催されました。橋本教授には、友の会の発足より多大なるご支援ご指導をしていただいていますが、今回は、その橋本教授に「天疱瘡・類天疱瘡、最近の話題」と題して、ご講演をしていただきました。講演の中では、橋本教授が長年研究されてきた診断法に関する集大成の説明もあり、大変勉強になりました。

今回は、熊本地震の影響もありキャンセルされる方がかなり出ましたが、それでも30名程の方にご参加いただきました。質疑応答のコーナーでは、皆さんが普段不安や疑問に思っていることについて率直に質問し、久留米大学の橋本教授と石井准教授に丁寧に答えていただき、大変参考になりました。質疑応答の後、定期総会を開催し定期総会では、「第1号議案　2015年度決算報告」「第2号議案　2016年度予算案」について会計監査の鐘ヶ江さんより報告があり、 全員一致で承認を得ました。総会後に開かれた懇親会では、例年同様に先生方を囲んで、病気の不安や困っていることの相談や、患者通しで病気の経過、経験、現在の状況等について意見交換するなど、和気あいあいとした大変有意義な懇親会となりました。

日時：2015年3月15日（日）
場所：アクロス福岡607会議室（福岡県福岡市）

2015年3月15日（日）、福岡市のアクロス福岡で「第5回天疱瘡・類天疱瘡友の会学習会が開催されました。大分大学医学部皮膚科学講座教授の藤原作平先生に「天疱瘡・類天疱瘡という病気とその治療」という題名で御講演をいただきました。天疱瘡・類天疱瘡とはどういった病気か、その仕組みや、さまざまな治療方法やステロイドの副作用、医師と患者との信頼関係(アドヒアランス)、ケアの方法などについて、詳細にわかりやすく解説していただきました。私たちにはわかりづらい医療のお話も噛み砕いてお話してくださり、大変わかり易く感じられました。

質疑応答の質疑応答のコーナーは、質問や悩みを先生方に直接答えていただく貴重な場であり、参加された皆様に大変ご好評をいただきました。総会後に開催される懇親会は、参加者同士、また先生方ともいっそう親睦を深める機会となりました。

日時：2014年4月20日（日）
場所：アクロス福岡607会議室（福岡県福岡市）

2014年4月20日（日）、福岡市のアクロス福岡で「第4回天疱瘡・類天疱瘡友の会学習会」が開催されました。大阪市立大学大学院医学研究科皮膚病態学教授の鶴田大輔先生に「天疱瘡・類天疱瘡患者とステロイドとのお付き合い-ステロイドについて考える-」について、ご講演をいただきました。会場は満席でした。

まずは病気の概要についてご説明いただいたあとに、ステロイドの副作用について詳細なご説明があり、さらにその対策についても丁寧に教えていただきました。

毎回ご好評をいただいている質疑応答コーナーでは、ご講演のテーマであるステロイドについての質問が多数ありました。総会後に開催される懇親会を楽しみにしていただいている方々も多く、今年も多くの参加者同士、先生方も含め親睦を深める機会となりました。

日時：2013年3月24日（日）
場所：アクロス福岡607会議室（福岡県福岡市）

2013年3月24日（日）、福岡市のアクロス福岡で「第3回天疱瘡・類天疱瘡友の会学習会」が開催されました。第1、2回は久留米大学医学部の施設を利用させていただき、多くの方々に参加いただき感謝申し上げますとともに久留米大学の関係の皆様には大変お世話になり感謝しております。学習会開催にあたり、以前から、多くの方々より、都市部で開催してほしいという要望がありました。そこで今回は、皆様のご要望に少しでも叶うようにと福岡市で開催する事としましたが、より大変多くの方々に参加いただきましてありがとうございました。今回は、岡山大学病院皮膚科の青山裕美先生をお招きして「天疱瘡・類天疱瘡とうまく付き合いましょう！」という題目でご講演いただきました。参加された会員やご家族の皆さんは、講演の内容が身近に感じたのか、非常に興味深く聞いておられ、熱心にノートに記録しておりました。また、質疑応答の時間には、諸先生方に疑問点や不安な事など多くの質問が寄せられておりました。学習会開催後に行われた懇親会では、久留米大学皮膚科の橋本隆先生、石井文人先生、岡山大学皮膚科の青山裕美先生を囲み、疑問や悩みなどの相談や情報交換などが活発に行われました。

日時：2012年3月17日（土）
場所：久留米大学旭町キャンパス筑水会館1階中会議室（福岡県久留米市）

第2回目となる「天疱瘡・類天疱瘡友の会」の学習会が2012年3月17日、久留米大学　筑水会館にて開催されました。会長の山本正孝より、「学習会は昨年度に続いて二回目となりますが、50名を超える皆様に参加いただいて、お礼を申し上げるとともに、今後とも患者皆様の情報提供の場として発展させていきたいと考えておりますのでご協力をお願いしたい」と挨拶がありました。次に、今回の友の会設立からご尽力いただいている久留米大学皮膚科学教室の橋本隆教授に御挨拶をいただきました。教授は以前から患者会の必要性を感じていて、患者会の立ち上げに至った経緯および昨年度に天疱瘡・類天疱瘡友の会が設立、学習会も今回で2回目を開催に至ったことについて、お礼のお言葉と、今後は全国組織の患者会に発展させ、将来的にはアメリカ患者会であるIPPFとも交流していけるような組織に発展させてほしいとの励ましのお言葉をいただきました。またIVIGやリツキサンといった最新の治療の現状や、クスリを飲まなくても良いほどによくなる患者もいるなどの明るい話題とともに、今後もよりよい患者の治療に向けて研究を重ねていきたいとご挨拶されました。続けて、久留米大学医学部皮膚科学教室の古賀浩嗣先生による「天疱瘡・類天疱瘡の診断について」、同じく久留米大学医学部皮膚科学教室の石井文人先生による「天疱瘡・類天疱瘡の治療法」、本友の会の副会長で、山口歯科医院院長の山口先生による「骨粗鬆症予防のためのポイント」のご講演があり、大変参考となるお話を聞くことができました。ご講演のあと、病気の治療法や副作用に関すること、日常生活における注意点など多くの質問が出され、ご講演いただいた先生方から丁寧に返答していただきました。

会合が終わってからは座席の配置を変更し、希望者参加による懇親会が行われました。懇親会では、参加者の自己紹介と病状紹介が行われたあと会員同士の情報交換が行われました。また、学習会でできなかった先生方への質問も行われ、橋本教授に親切に返答いただきました。1時間の短い時間ではありましたがあっという間に過ぎてしまいました。

日時：2011年3月26日（土）
場所：久留米大学医学部教育1号館（福岡県久留米市）

2011年3月26日（土）久留米大学医学部教育1号館において、天疱瘡・類天疱瘡友の会を発足することができました。本友の会は、「天疱瘡・類天疱瘡の病の友が互いの交流を通し連帯感を培うこと、治療支援と生活環境の質的向上を高めること、及び治療方法の対策と研究のため協力する」ことを目的とした、天疱瘡・類天疱瘡としては初めての友の会の組織です。当日は、患者やご家族、諸先生方など含め35名の参加がありました。前半では、まず会長の挨拶及び自己紹介の後に、久留米大学医学部皮膚科学教室の橋本隆先生より「天疱瘡・類天疱瘡とはなにか」、石井文人先生より「天疱瘡・類天疱瘡の治療法」、本友の会の副会長でもある山口修先生より「口腔粘膜を初発とする自己免疫疾患」のご講演があり、大変参考となるお話を聞くことができました。後半では、参加者の自己紹介、会則の趣旨説明、会則関連の説明・承認そして役員の選任が行われました。さらに、質疑応答が行われました。最後に全員で記念撮影を行って閉会となりました。第1回目の会ではありましたが、有意義な会合であったと感じています。また、セミナー終了後は「ふくおか乾癬友の会」と合同の懇親会も開催され、お食事をしながら語り合い、親睦を深められました。

石井先生のご講演内容（概要）

「天疱瘡・類天疱瘡の治療」

• 自己免疫性水疱症とは...
• 天疱瘡の治療
• 自己免疫水疱症の治療
• 天疱瘡の診断基準
• 天疱瘡の重症度判定基準
• 尋常性天疱瘡・増殖性天疱瘡の治療法
• 今後期待される新規治療法