このたび、本会のホームぺージをリニューアルいたしました。

会の発足当初よりホームページを開設しておりましたが、アクセスのしづらさやセキュリティの問題、広告が多数入るなどの不具合があり、維持が難しい状況がございました。

リニューアルにあたり、掲載情報について改めて著作権や同意の確認を行いましたが、確認ができなかった記事等につきましては、掲載できておりませんこと大変申し訳ございません。

友の会では大切に保管させていただいております。

旧ホームページからのURLの移行（リダイレクト）は3月3日から可能となっております。

治験の詳細は、下記のリンクをご参照ください。

RareS.（レアズ）

【注意】

天疱瘡・類天疱瘡友の会は、ホームページにリンクのみ掲載しています。

治験には関与しておらず、安全性、 信頼性については把握しておりませんので、ご関心のある方はリンク先に直接お問い合わせください。

みなさま、本年もどうぞよろしくお願いいたします。

昨年11月に、会員の皆様および入会を希望中の住所をお伺いしている皆様に、3月の学習会のご案内等を郵送いたしました。

しかしながら、住所が変更となりお届けできなかった方が数名いらっしゃいます。

また、今後はメールアドレスでのご連絡に移行していく予定ですが、郵送をご希望の方は、引き続き郵送にてお知らせしてまいりますのでご安心ください。

メールアドレスも不通となっている方もいらっしゃいますので、友の会までご連絡いただけますと幸いです。

（連絡先）tenpousouruitenpousou@gmail.com

日時：2026年3月15日（日）13時～17時頃（開場12時半）予定
場所：アクロス福岡　西ウイング6階606会議室（〒810-0001福岡県福岡市中央区天神1丁目1−1）
　　　Web開催も併用いたします

講演1：「天疱瘡・類天疱瘡と患者会－ライフワークとしての語り－」
大阪公立大学大学院医学研究科皮膚病態学
特任教授　橋本 隆先生

講演2：「天疱瘡・類天疱瘡の診断について」
久留米大学医学部皮膚科学講座
教授　古賀 浩嗣先生

講演3：「天疱瘡・類天疱瘡の治療の今とこれから」
久留米大学医学部皮膚科学講座
准教授　石井 文人先生

質問のお時間

交流会

参加費：1,000円（交流会費込み）
　　　　Web参加の方：無料（ZoomのURLは後日メールにてお知らせします）

参加申し込み〆切：2026年2月28日（土）

＜お問合せ・お申込み先＞

　天疱瘡・類天疱瘡友の会（事務局）
   E-mail：tenpousouruitenpousou@gmail.com

ご質問等がございましたら、参加お申込み時にも承ります。
ご関心のある方はどなたでもご参加いただけます。お気軽にご連絡ください。

日時：2025年9月5日（金）午後7時～8時

場所：Zoomを用いたWeb開催

講演1：「どのような病気か？」
東京女子医科大学皮膚科　准教授　山上 淳 先生

講演2：「どうやって治療するのか？」
慶應義塾大学医学部皮膚科学教室　准教授 　高橋 勇人先生

質問のお時間

＜お問合せ・お申込み先＞
　NPO法人　皮膚がん・免疫・アレルギー疾患治療支援センター
　担当：齋藤 泰子　info@dermy.or.jp

参加をご希望の方は、上記にメールをいただければ、セミナー視聴用のZoomのURLをお送りいたします。
お名前、メールアドレスをお知らせくださいますようお願い致します。

日時：2024年4月13日（土）午後2時～3時

場所：Zoomを用いたWeb開催

講演1：「どのような病気か？」
東京女子医科大学皮膚科　准教授　山上 淳先生

講演2：「どうやって治療するのか？」
慶應義塾大学医学部皮膚科学教室　准教授　高橋 勇人先生

質問のお時間　お問合せ・お申込み先
　NPO法人　皮膚がん・免疫・アレルギー疾患治療支援センター
　担当：齋藤 泰子　info@dermy.or.jp

参加をご希望の方は、上記にメールをいただければ、セミナー視聴用のZoomのURLをお送りいたします。
お名前、メールアドレスをお知らせくださいますようお願い致します。

日時：2024年2月10日（土）午後2時～3時

場所：Zoomを用いたWeb開催　講演1：「どのような病気か？」
東京女子医科大学皮膚科　准教授　山上 淳先生

講演2：「どうやって治療するのか？」
慶應義塾大学医学部皮膚科学教室　准教授　高橋 勇人先生　質問のお時間

お問合せ・お申込み先
NPO法人　皮膚がん・免疫・アレルギー疾患治療支援センター
参加をご希望の方は、上記にメールをいただければ、セミナー視聴用のZoomのURLをお送りいたします。

日時：2023年2月25日（土）午後2時～3時

場所：Zoomを用いたWeb開催

講演1：「どのような病気か？」
　東京女子医科大学皮膚科　准教授　山上 淳先生

講演2：「どうやって治療するのか？」
　慶應義塾大学医学部皮膚科学教室　准教授　高橋 勇人先生

質問お時間

参加費：無料

お問合せ・お申込み先
　NPO法人　皮膚がん・免疫・アレルギー疾患治療支援センター
　担当：事務局　齋藤泰子（info@dermy.or.jp）

参加をご希望の方は、上記にメールをいただければ、セミナー視聴用のZoomのURLをお送りいたします。

令和3年12月25日更新

治験情報についてお知らせいたします。

【注意】

　天疱瘡・類天疱瘡友の会は関連はなく、ホームページにリンクのみ掲載しています。
　治験に関しての安全性、 信頼性については一切把握しておりません。
　また、治験案内については、

【成人の天疱瘡（尋常性または落葉状）患者を対象にEfgartigimod PH20 SCを投与した際の有効性、安全性、及び忍容性を評価するランダム化、二重盲検プラセボ対照試験（ADDRESS）】
本試験に関しまして公開されている情報は以下URLよりご確認ください。

臨床研究実施計画・研究概要公開システム
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2061210025

KBC九州朝日放送系列のテレビ番組「とっても健康ランド」にて天疱瘡について放送予定です。視聴可能な方はご覧ください。

日時：2021年9月4日（土）午前10:00～10:15

番組名：とっても健康ランド
※番組内容、放送時間などが変更となる場合がございます。

とっても健康らんど番組ホームページ
https://kbc.co.jp/kenko_land/

2021年（令和3年）2月27日（土）に「患者さんのための天疱瘡・類天疱瘡セミナー」が開催されます。今回は現状を鑑みてZoom（ビデオ通話ツール）を用いたWeb開催となります。例年、慶応義塾大学病院で開催されていましたが、今回はWeb開催のため、Zoomを使用できる方は参加いただけます。
会員でない方もご参加いただけます。ぜひご参加ください。

日時：2021年（令和3年）2月27日（土）14:00～15:30

場所：Zoom（ビデオ通話ツール）を用いたWeb開催　開催のごあいさつ　慶応義塾大学医学部皮膚科学教室　教授　天谷 雅行先生

講演1：「どのような病気か？」
　慶応義塾大学医学部皮膚科学教室　専任講師　山上 淳先生

講演2：「どのように治療するのか？」
　平塚市民病院皮膚科　医長　栗原 祐一先生

参加費：無料

お問合せ・お申込み先
　NPO法人　皮膚がん・免疫・アレルギー疾患治療支援センター

担当：齋藤 泰子

※参加をご希望の方は、下記のメールアドレスにメールをいただければセミナー視聴用のZoomのURLをお送りします。
　お名前、メールアドレスをお知らせくださいますようお願い致します。

　info@dermy.or.jp

2021年（令和3年）2月14日（日）に東京都難病相談・支援センター主催「難病・医療相談会～天疱瘡・類天疱瘡～」が開催されます。
会員でない方もご参加いただけます。お申込みが多い場合は都内の方優先となります。

日時：2021年（令和3年）2月14日（日）12時～17時

相談方法：Zoom（ビデオ通話ツール）または電話を使用した遠隔相談

医師：順天堂医学部付属順天堂病院　皮膚科　准教授　平澤 祐輔先生
　　  順天堂医学部付属順天堂病院　皮膚科　准教授　吉原 渚先生

定員：20名（1人25分の個別相談）

お問合せ・申込先
　東京都難病相談・支援センター
　〒113-8431　東京都文京区本郷三丁目1番3号（順天堂医学部付属順天堂医院1号館2階）

電話：03-5802-1892（月～金　10時～17時）

※ハガキでのお申込みも可能です。
　相談会名、住所、氏名、電話番号を必ずご記入ください。

お知らせのページ
https://www.juntendo.ac.jp/hospital/lecture/public/detail/lecture_006226.html

令和2年2月22日（土）慶応義塾大学病院にて開催予定でした。

「患者さんのための天疱瘡・類天疱瘡セミナー」について新型コロナウィルス感染症の影響を鑑み、中止することになりました。

また時期を見て、開催を計画したいと考えております。

ご迷惑をおかけいたしますが、ご容赦くださいますよう、何卒よろしくお願い申し上げます。

この度、5月に福岡市にて開催を予定しておりました第9回天疱瘡・類天疱瘡友の会学習会の開催を延期させていただくこととなりました。
各種報道にありますように、日本国内でも新型コロナウイルスによる新型肺炎（COVID-19）の発症者が確認され、国内での感染拡大のリスクが高まってきております。
開催に向けて、鋭意努力をしておりましたが、参加される方の健康を考慮した結果、リスクを避けるのが第一であるとの判断により、学習会開催の延期を決定した次第です。

心待ちにされている皆様には、大変ご迷惑をお掛けいたしますが、深くお詫び申し上げますと共に、何とぞご理解ご了承の程、宜しくお願い申し上げます。

なお、収束の目途が立ち、新しい日程が決まり次第改めてご案内させていただきます。

令和元年10月15日更新

令和元年9月初旬に会報第13号を発行いたしました。会員の方には会報第13号と令和元年度（2019年度）会費請求書をお送りさせていただきました。
もし、会員の方で届いていない方がおられましたら、事務局までお知らせください。

関西地区で初めての患者さんの会「和（なごみ）～関西☆天疱瘡の会～」が発足し、和元年10月13日（日）大阪市立大学医学部学舎にて和（なごみ）～関西☆天疱瘡の会～天疱瘡・類天疱瘡　学習会」が開催されます。
患者さんのための学習会としては、今回は関西地区では初の開催となります。
ぜひ天疱瘡・類天疱瘡の患者様、患者様のご家族様お誘いあわせの上ご参加下さい。
会員でない方もご参加いただけます。

1.日時：令和元年10月13日（日）14時～17時（開場13時半）予定（ご講演14:00　質疑応答15:30頃～　交流会16:00頃～）

2.場所：〒545-8585　大阪府大阪市阿倍野区旭町143
　大阪市立大学医学部学舎18階会議（地図はこちらをご覧下さい。）
　医学部学舎の地下1階より入って下さい。

3.ご講演：天疱瘡治療について」（仮）
　大阪市立大学大学院医学研究科皮膚病態学　准教授　立石千晴先生

4.参加費：500円
☆質疑応答コーナーや患者様同士の交流会も予定しております。是非ご参加下さい☆

お申し込みは下記にお問い合わせ頂くか、別途、申込用紙にご記入の上お送り下さい。（返信用紙は大阪市立大学病院皮膚科のホームページをご覧ください。）

＜会場の地図＞※お越しの際は公共の交通機関をご利用下さい。

＜お申込み・お問合せ＞和（なごみ）～関西☆天疱瘡の会～

メールアドレス：kan.tenpousou@gmail.com　窓口担当：今村結美