体験談・よくある質問
体験談
Aさん 50代女性（落葉状天疱瘡）
私は8年前、突然背中に発疹が出来始めました。
そのうち治るだろうと思い、自然治癒を信じて収まるのを待ちましたが、一向に収まらずじわじわ広がっていきました。ついに皮膚科に行くと、「アトピーと脂漏性湿疹の合併症」との診断。
煮え切らないまま対処法を続けましたが一向に良くならずますます広がり、胸やお腹、背中全面、首、腕、足、鼻の横にまで発疹が。
発疹ができると皮がめくれてびらんができ、それがとてつもなく痛くて、肌着や衣服が当たる所や首に髪の毛が当るだけで激痛。肌着が皮膚にくっついて、着替える時にはそれが剥がれてまたまた激痛の日々でした。
我慢ができなくなり、再びネットで皮膚科の名医を調べ、遠方でしたが2件目の皮膚科に行くと、「おそらく落葉状天疱瘡だろう。
すぐに、3ヶ月の入院治療が必要」と言われ、とんでもないショックを受けたのは忘れません。
何度か再発もありましたが現在はステロイド1mgの服用で症状はありません。
私は症状が出始めてから治療まで半年ほどかかりましたが、もう少し早く適切な治療に出会っていたらあの苦しみはなかったかもなあと時々思います。
でも、それによっていろいろな経験や素晴らしい出会い、病気の方々の苦しみも少しは理解することができるようになったのでそれも人生！かな？（笑）
Bさん 50代女性（尋常性天疱瘡）
8年前に尋常性天疱瘡を発症。
必ず入院と言われましたが、家から近い事や毎日通院することを条件に外来治療を続けました。
プレドニン30mgと口内の状態が酷く、口の中を麻痺させる薬を使って食事を摂れるようになりました。
先生方のコントロールのお陰で、数日で数値が激減しましたが、口腔内が出血するため歯磨きは本当に苦労しました。食事もごはんや油ものは良かったけれど、水分がダメで柔らかいものしか無理でした。
発症してすぐに天疱瘡のお仲間と出会うことになり本当に救われました。自分はラッキーだったと心底思っています。
Cさん 50代女性（落葉状天疱瘡）
落葉状天疱瘡歴11年。
その間、それ以外の病気も複数発症し、ステロイドも増減しながら8年で寛解＆脱ステ！
翌年、再燃してしまったけれど、現在再び脱ステ目前に迫っています。
症状の苦痛、副作用に悩まされ、孤独感に襲われたりもしたけれど、勉強会に参加することで同じ天疱瘡仲間に出会うことができて、心強くなりました。
最初は｢病気になって最悪！｣って思ったけど、今では｢仲間ができて良かった！｣と思えるようになりました。
Dさん 30代女性（尋常性天疱瘡）
約3年前に尋常性天疱瘡を発症。
初期症状は歯茎がただれてなかなか治らず悪化。
そんなある日、コロナに感染。
解熱と共に全身に痒みのある発疹と大きな水疱ができ、
インターネットで症状を調べて、天疱瘡ではないかと思い、
検査の結果、尋常性天疱瘡でした。
子供も幼く、入院せずにステロイド治療で自宅療養でした。
寛解と再燃を繰り返し３年経ちましたが、
発症当初は自分が難病になるなんて信じられず、受け入れられずに絶
しかし子供の為にも頑張ろう。
病気になりたくなかったけど、なった事で色々学ぶ事も多く、
子供達が野球を始めて、週末は一緒に身体を動かしています！
ここまで回復できた事に感謝して、
Eさん 60代男性（尋常性天疱瘡から落葉状天疱瘡）
2017年に尋常性天疱瘡を発症。
初めは歯茎がぬるぬるして、赤くただれてきました。歯科で歯肉炎との診断でうがい薬を処方されましたが、一向に良くならず水を飲んでもヒリヒリと痛くて、食事もままならなくなり、せめてバナナならとおもいきや、沁みて痛くて食べられませんでした。
まもなく皮膚にびらんが出始めて、ようやく皮膚科にたどり着き、尋常性天疱瘡の診断が確定、直ちに入院。この間まで４か月を要しました。
退院後は免疫抑制剤とステロイド剤を徐々に減量していきましたが、2019年に悪化したため大量免疫グロブリン療法を５か月実施。その後転院して治験に参加しました。
2022年に治験は一旦中断しましたが、症状は安定していました。ステロイドは4㎎。しかし2025年に背中や頭皮にびらんが出始め、落葉状天疱瘡の診断で治験を再開しました。
天疱瘡友の会には2018年（第8回）に初めて出席。病状は今後どのような経過を辿るのか情報がなく不安でしたが、先輩患者さんからの貴重な体験談が励みになりました。ある先輩の言葉「ステロイドは5㎎になったらもう下げない。4㎎に下げては悪化してまた増やすの繰り返し、もうこのまま5㎎でいい」「私もバナナが沁みて痛かった」は忘れられません。
現在は再び症状も安定していて生活上の制限もほぼなく、元気に過ごしています。
今年2026年（第9回）に8年ぶりに出席して、また多くの患者さんや医師と情報交換をすることができ、有意義な機会を得ました。HPも明るく充実した内容にリニューアルされて、ご尽力くださった方々に感謝の気持ちでいっぱいです。（2026.5.25）
Fさん 海外在住の男性（尋常性天疱瘡）
※体験談をご寄稿いただける患者さまは、ぜひ当会にご連絡ください。
よくある質問
Q1. 自己免疫疾患とはどういうことなのでしょうか。
A1：自己免疫疾患とは免疫システムが正常に機能しなくなり、体が自分の組織を攻撃してしまう病気です。免疫システムが正常に機能しなくなると、自己の組織を異物と認識して、自己抗体と呼ばれる抗体や免疫細胞を産生して特定の細胞や組織を標的にして攻撃します。この反応を自己免疫反応と呼び、炎症と組織の損傷を引き起こします。
<会報第9号（平成27年）より再掲>
Q2. 感染症にかかりやすい体になっているわたしたちにとって、インフルエンザやノロウイルスが流行する冬を乗り切るのは大変です。インフルエンザの予防接種は、ステロイドを飲んでいても効果はありますか？
A2：ステロイド内服では免疫抑制の状態になるので、内服していない人と比べれば予防接種が効きにくいと言われています。しかし、意味がないかというとそうではありません。免疫を抑えているから効果があまり出ないかもしれないけれども、インフルエンザの予防接種は受けていただきたいと思います。
<会報第7・8号合併号（平成26年）より再掲>
Q3. プレドニン50㎎から開始し、9年かけて現在は3㎎です。離脱できる可能性は高いのですが、離脱後に再発したり、後々になって何か副作用が起こる心配はありますか？
A3：離脱の可能性も高いけれど、また症状が出る可能性もあります。確かに離脱できる人はいるので、主治医とよく話し合って決めていきましょう。
<会報第7・8号合併号（平成26年）より再掲>
Q4. ステロイド内服の治療をして現在減量をしていますが、浮腫はステロイドが何錠になればなくなりますか。また体重の減少はどうですか。
A4：経験上、ステロイドは1日2錠以下になれば、浮腫は減少していくかと思います。また、体重に関しては、カロリー制限の食事や運動療法などを取り入れて体重減少に努められることをお勧めします。
＜会報第11号（平成29年）より再掲＞
Q5. 天疱瘡、類天疱瘡は完治するのでしょうか?また、完治できなければ今後の治療方法や今後の行方は?
A5：完治しないこともなく、経験上、年に1、2人は完治の例はありますし、急性期は、ステロイド・免疫抑制剤内服、血漿交換、免疫グロブリン療法もありますが、今、これらの薬よりも副作用が少ない新薬の研究もされています。
<会報第12号(平成30年)より再掲>
Q６. 類天疱瘡の診断を受けるまでに多い経過は？
A６：類天疱瘡は最初に水疱ではなく赤み（紅斑）が出ることが多く、湿疹と間違われやすいのが特徴です。統計では、最初の皮膚科受診から類天疱瘡の確定診断まで半年かかったというデータもあります。治りにくい痒い赤みが続く場合は、BP180抗体の検査を一度してみるとよいでしょう。
<会報第14号(令和8年)より掲載>
Q７. 糖尿病治療薬でDPP-4阻害薬以外に注意が必要な薬はありますか？
A７：現在、関連が指摘されているのはDPP-4阻害薬のみで、その他の糖尿病治療薬はあまり気にせず使用して構いません。DPP-4阻害薬を内服中でも、必要であれば中止せず類天疱瘡の治療と並行するケースもあります。内科と皮膚科でよく相談しながら進めてください。なお、免疫チェックポイント阻害剤（抗がん剤）との関連もありますが、該当する状況は限られています。
<会報第14号(令和8年)より掲載>
Q８. 尋常性天疱瘡は完治しますか？同じ病気の方との交流の場はありますか？
A８：完全に症状がなくなり治療を終了できる方もいますが、途中で再発する方も多いです。「これをすれば早く治る」というものは残念ながらありません。主治医と治療の見立てやゴールを共有し、今どの段階にいるかを理解することが不安の軽減につながります。交流の場としては、まさにこの友の会がその役割を果たしています。
<会報第14号(令和8年)より掲載>
Q９. 自分自身にできることはありますか？
A９：免疫抑制状態であれば、手洗いやマスクなど基本的な感染症対策を心がけてください。食事制限はないですが、ステロイド治療中は塩分控えめ、カロリー過多に注意しましょう。
(遠藤歯科医師より)歯磨きは2分程度で磨きすぎに注意し、歯磨き後、食後や就寝前に洗口液を使いコーティングをし、びらんや痛みのある部分に保湿ジェルを塗ると楽になります。
<会報第14号(令和8年)より掲載>