体験談・よくある質問
体験談
Aさん 50代女性（落葉状天疱瘡）
私は8年前、突然背中に発疹が出来始めました。
そのうち治るだろうと思い、自然治癒を信じて収まるのを待ちましたが、一向に収まらずじわじわ広がっていきました。ついに皮膚科に行くと、「アトピーと脂漏性湿疹の合併症」との診断。
煮え切らないまま対処法を続けましたが一向に良くならずますます広がり、胸やお腹、背中全面、首、腕、足、鼻の横にまで発疹が。
発疹ができると皮がめくれてびらんができ、それがとてつもなく痛くて、肌着や衣服が当たる所や首に髪の毛が当るだけで激痛。肌着が皮膚にくっついて、着替える時にはそれが剥がれてまたまた激痛の日々でした。
我慢ができなくなり、再びネットで皮膚科の名医を調べ、遠方でしたが2件目の皮膚科に行くと、「おそらく落葉状天疱瘡だろう。
すぐに、3ヶ月の入院治療が必要」と言われ、とんでもないショックを受けたのは忘れません。
何度か再発もありましたが現在はステロイド1mgの服用で症状はありません。
私は症状が出始めてから治療まで半年ほどかかりましたが、もう少し早く適切な治療に出会っていたらあの苦しみはなかったかもなあと時々思います。
でも、それによっていろいろな経験や素晴らしい出会い、病気の方々の苦しみも少しは理解することができるようになったのでそれも人生！かな？（笑）
Bさん 50代女性（尋常性天疱瘡）
8年前に尋常性天疱瘡を発症。
必ず入院と言われましたが、家から近い事や毎日通院することを条件に外来治療を続けました。
プレドニン30mgと口内の状態が酷く、口の中を麻痺させる薬を使って食事を摂れるようになりました。
先生方のコントロールのお陰で、数日で数値が激減しましたが、口腔内が出血するため歯磨きは本当に苦労しました。食事もごはんや油ものは良かったけれど、水分がダメで柔らかいものしか無理でした。
発症してすぐに天疱瘡のお仲間と出会うことになり本当に救われました。自分はラッキーだったと心底思っています。
Cさん 50代女性（落葉状天疱瘡）
落葉状天疱瘡歴11年。
その間、それ以外の病気も複数発症し、ステロイドも増減しながら8年で寛解＆脱ステ！
翌年、再燃してしまったけれど、現在再び脱ステ目前に迫っています。
症状の苦痛、副作用に悩まされ、孤独感に襲われたりもしたけれど、勉強会に参加することで同じ天疱瘡仲間に出会うことができて、心強くなりました。
最初は｢病気になって最悪！｣って思ったけど、今では｢仲間ができて良かった！｣と思えるようになりました。
※体験談をご寄稿いただける患者さまは、ぜひ当会にご連絡ください。
よくある質問
Q1. 自己免疫疾患とはどういうことなのでしょうか。
A1：自己免疫疾患とは免疫システムが正常に機能しなくなり、体が自分の組織を攻撃してしまう病気です。免疫システムが正常に機能しなくなると、自己の組織を異物と認識して、自己抗体と呼ばれる抗体や免疫細胞を産生して特定の細胞や組織を標的にして攻撃します。この反応を自己免疫反応と呼び、炎症と組織の損傷を引き起こします。
<会報第9号（平成27年）より再掲>
Q2. 感染症にかかりやすい体になっているわたしたちにとって、インフルエンザやノロウイルスが流行する冬を乗り切るのは大変です。インフルエンザの予防接種は、ステロイドを飲んでいても効果はありますか？
A2：ステロイド内服では免疫抑制の状態になるので、内服していない人と比べれば予防接種が効きにくいと言われています。しかし、意味がないかというとそうではありません。免疫を抑えているから効果があまり出ないかもしれないけれども、インフルエンザの予防接種は受けていただきたいと思います。
<会報第7・8号合併号（平成26年）より再掲>
Q3. プレドニン50㎎から開始し、9年かけて現在は3㎎です。離脱できる可能性は高いのですが、離脱後に再発したり、後々になって何か副作用が起こる心配はありますか？
A3：離脱の可能性も高いけれど、また症状が出る可能性もあります。確かに離脱できる人はいるので、主治医とよく話し合って決めていきましょう。
<会報第7・8号合併号（平成26年）より再掲>
Q4. ステロイド内服の治療をして現在減量をしていますが、浮腫はステロイドが何錠になればなくなりますか。また体重の減少はどうですか。
A4：経験上、ステロイドは1日2錠以下になれば、浮腫は減少していくかと思います。また、体重に関しては、カロリー制限の食事や運動療法などを取り入れて体重減少に努められることをお勧めします。
＜会報第11号（平成29年）より再掲＞
Q5. 天疱瘡、類天疱瘡は完治するのでしょうか?また、完治できなければ今後の治療方法や今後の行方は?
A5：完治しないこともなく、経験上、年に1、2人は完治の例はありますし、急性期は、ステロイド・免疫抑制剤内服、血漿交換、免疫グロブリン療法もありますが、今、これらの薬よりも副作用が少ない新薬の研究もされています。
<会報第12号(平成30年)より再掲>