リンク集

● 難病情報センター

指定難病に関する医療情報を患者さん向けにわかりやすく公開しています。

難病情報センターのホームページにアクセスしていただき、「告示番号索引から探す」から、
天疱瘡は35、類天疱瘡(後天性表皮水疱症を含む。)は162、家族良性慢性天疱瘡は161で検索してください。


IPPF(国際天疱瘡・類天疱瘡財団)

天疱瘡・類天疱瘡に関する多くの情報が掲載されています。


 稀少難治性皮膚疾患に関する調査研究班

生労働省の難治性疾患政策研究事業の稀少難治性皮膚疾患に関する調査研究班のホームページです。

患者さん向けのパンフレットやQ&Aなどがダウンロードできます。


 皮膚の遺伝関連性希少難治疾患群の網羅的研究班

厚生労働省の難治性疾患克服事業(難治性疾患政策研究事業)の皮膚の遺伝関連性希少難治疾患群の網羅的研究班のホームページです。

対象疾患や研究班の先生方の名簿、診断基準・診療ガイドラインなどが掲載されています。


● 福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター

福岡県難病相談支援センターは、地域で生活する難病患者さんやご家族等のための相談窓口として福岡県が開設したものです。お悩みやご不安などをお聞きするとともに、ニーズに応じた支援を行っています。


● 福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター 公式Facebook

福岡県難病相談支援センターの公式Facebookです。ホームページリニューアルと同時に新しく開設されました。