● 難病情報センター
指定難病に関する医療情報を患者さん向けにわかりやすく公開しています。
難病情報センターのホームページにアクセスしていただき、「告示番号索引から探す」から、
天疱瘡は35、類天疱瘡(後天性表皮水疱症を含む。)は162、家族良性慢性天疱瘡は161で検索してください。
厚生労働省の難治性疾患克服事業(難治性疾患政策研究事業)の皮膚の遺伝関連性希少難治疾患群の網羅的研究班のホームページです。
対象疾患や研究班の先生方の名簿、診断基準・診療ガイドラインなどが掲載されています。
福岡県難病相談支援センターは、地域で生活する難病患者さんやご家族等のための相談窓口として福岡県が開設したものです。お悩みやご不安などをお聞きするとともに、ニーズに応じた支援を行っています。